「你是不是有擦口紅？」這句童年常聽的話，其實藏著我的心臟病故事。
我是「法洛氏四重症」（Tetralogy of Fallot, TOF）的病友，從小因發紺被稱作「藍寶寶」，走過漫長的診療與觀察期，如今成為一名護理師，陪伴病人，也療癒自己。
本文將分享我從 TOF 病童到護理師的生命歷程，並帶你認識什麼是法洛氏四重症、我如何與先天性心臟病共生，以及如何轉化病人的身份為照護者的力量。希望帶給正面對心臟病或照護歷程的你一點力量與理解。
👉 本文將分享：
✔ 法洛氏四重症是什麼？
✔ 出生到確診後的就醫歷程
✔ 與身體共處的成長經驗
✔ 如何從病人身分走向職場照護者
✔ 與疾病共生的生活哲學
✔法洛氏四重症是什麼?
疾病名稱: 法洛氏四重症(法洛氏四聯症)
英文名稱:Tetralogy of Fallot, TOF
法洛氏四重症屬於發紺型先天性心臟病的一種，主要四種畸形特徵分別為：心室中隔缺損、肺動脈狹窄、主動脈右移、右心室肥大。
因供血量不足，造成全身臟器不同程度的缺氧。由於缺氧會導致皮膚、嘴唇及指甲呈現藍紫色，患者常被稱為「藍寶寶」。
電影「天賜良醫」就是在講述法洛氏四重症的手術，有興趣的可以看看(有機會再來發觀後感)
✔ 出生後確診的就醫歷程
依據家人所述，是出生後三天被護理師發現怎麼哭起來都會「發紺」，才檢查確診的，確診後家裡人就積極地尋找醫師，有醫師說要開刀，也有醫師說再觀察，總之看了好多位醫師，最後決定再觀察，所以便沒手術。
從「藍寶寶」漸漸長成「藍兒童」的過程，就是我自己沒什麼印象，但家長會比較需要多花時間來觀察我，譬如說:其實我當寶寶的時候，很能喝奶，但總是喝得很急，於是就會黑掉，家人總說:「也沒人要搶你的奶，不知為何總是喝那麼急，看我喝太急把奶瓶移走，還會大哭(更黑)」，後來就隨我去了；還有回診追蹤的時候，會跟其他小朋友跑來跑去，把自己給跑黑了再蹲下來休息，本來還想叫我不要亂跑，後來發現我累了會自己休息，就再次隨我去了。
從沒印象到年紀漸長，開始有印象需要回診，有段很特別的回憶是，那時坐在外面的等候區，看到醫師叔叔跟護理師姊姊在不同診間穿梭來回，我還很興奮的說:哇!好像機器人走來走去的!(不曉得當時哪來的想法)，也漸漸地，從需要有家長帶，到現在都是自己去看診，每當櫃台問起:「小朋友來了嗎?身高體重呢?」我:「小朋友就是我本人(笑)」，而醫生叔叔也成了白髮蒼蒼的醫師阿伯，不變的是他們在守護我健康平安長大後，仍是繼續照顧著我的心臟。
我深知在就醫這條路上，不會有畢業的一天，反而會隨著身體狀況加入更多科別，不過，醫療的進步，已經讓法洛氏四重症的術後存活率到9成，當然，就算開刀矯正，也是需要定期追蹤複診，持續評估心臟的功能。
✔ 與身體共處的成長經驗
小時候懵懂無知，對心臟病的瞭解只知道跑累了要休息，知道自己被交代不能蹦蹦跳跳，但也會發現自己跟不上奔跑的大家、會很想跟大家一起跑跳玩遊戲、會不想脫隊、會不想體育課在樹蔭下……，被同學問說怎麼會跟不上或是這麼好在旁邊休息 ? 我會不厭其煩地說:我有先天性心臟病；但更多的時候，我希望能和班上的同學一起，不過，隨著年紀漸長，開始慢慢有意識地瞭解到，自己的身體是真的不能做這些活動，我是真的有不一樣的地方，因為喘起來會不舒服，而且也會嚇到身旁的人。
現在仔細想想，我好像因為小時候被身體制約，知道自己不能去做劇烈活動，而會下意識地避開這些會喘起來的活動，但偶爾又會逞強，覺得自己還可以(會喘但不會很喘)，所以，周遭的人會突然被我發黑的臉色嚇到。
等到了大學，跟朋友一起通宵達旦的玩耍，然後發現要睡上好幾天才能彌補一晚的通宵、畢業旅行，大家爬梯看景，我在入口看台坐等大家；去遊樂園，大家要玩雲霄飛車，我在下面看管重要錢財和抬頭看大家尖叫，想來也是個不同的經驗吧 ! 畢竟外出玩耍，常會要擔心重要物品會不會不見，而我就直接成了各項重要物品保管人，我想也算是個蠻不一樣的經驗~
✔ 如何從病人身分走向職場照護者
在長年被醫師叔叔和護理師姐姐照顧的日子裡（其實到現在也是），我心中漸漸埋下了一個念頭——「我也想成為一個會發光的人。」
選擇就讀護理，不只是想多了解自己的身體，更是希望能夠好好照顧自己，陪自己走得更長遠。
但進入護校後我才真正發現，當一名護理師，其實是一件比想像中還要困難的事。
尤其是經過一整年的醫院實習後，我更深刻體會到——護理工作，不只是知識與技術，更是體力與耐力的考驗。
而我最缺乏的，就是體力。
儘管如此，我還是讓自己在醫學中心待了快一年，才慢慢轉向預防醫學這個我原本就規劃的方向。
從病人到照護者，從診間走進職場，我不只是想「補強自己的身體」，而是希望能真正幫助更多人——不要等到疾病發生，才開始後悔與補救，而是提前一步，學會預防與守護。
身為一名長期慢性病患者，我知道「穩定」就是最大的進步。
我努力讓自己的身體維持在最佳狀態，也希望能將這份與疾病共處的經驗，轉化為支持他人的力量。
✔ 與疾病共生的生活哲學
「久病成良醫」這句話不是家人說的，而是主治醫師對我說的。
與自己的身體長年共處，其實會越來越清楚——什麼時候是「穩定的好狀態」，什麼時候只是「還可以撐」，又什麼時候，是需要調整、甚至尋求協助的警訊。
主治醫師常提醒我：「不舒服時要主動監測、生理數據要記得記錄」，有時還會開玩笑地說：「妳也是醫療人員，該拿出專業囉！」😄
有時診間會有醫學生在旁見習，我也會默默一起「上課」：
✦ 聽診心雜音時我會問「我可以聽嗎 ? 」
✦ 看心電圖時，我會問醫師：「剛剛說的是什麼意思？」
明明自己讀書時學過，但在真實的自己身上複習，格外有感。
看著血氧機上自己的血氧數字，我也學會淡定地說： 「我還能坐在這裡跟你們聊天，就代表沒事啦！」 （然後低頭看看數字）「這個數值，不錯了啦!」
「人的一生，心臟大約會跳動 25 億到 30 億下，而我們的心跳是全世界最勇敢的聲音。」
與疾病共生，不是妥協，而是學會溫柔對待身體、珍惜每一刻跳動。
